internet research ethics

Dalla Stanford Encyclopedia of Philosophy: la Internet research ethics.

Conceptually and historically, Internet research ethics is related to computer and information ethics and includes such ethical issues as participant knowledge and consent, data privacy, security, confidentiality, and integrity of data, intellectual property issues, and community, disciplinary, and professional standards or norms. 

salute, big data e humanities

Devo confessare che non mi sono mai occupato troppo della salute, ma molto sta cambiando anche in questo settore. Raccolgo qui una serie di articoli sull’argomento. Emergono temi complessi che trasformano il rapporto fra medico e paziente, il quale può non essere più una “malattia” ma una persona seguita giorno per giorno; la conoscenza che la persona ha della propria malattia e della medicina; il ruolo dei gestori dei nostri dati  (Big Data) e la privacy; ma anche il rischio che i dati della digital health divengano obiettivi del terrorismo. Aggiungo che anche la bioetica deve essere rivista.

Per alcuni questi può significare spersonalizzazione, la perdita di riflessione sulla morte, sul dolore o sulla malattia; ma non credo che sia necessariamente vero perché confrontarsi con dispositivi e programmi che ci ricordano, un po’ ottusamente, lo stato della nostra salute, ci impegna maggiormente anche sul piano dell’autocoscienza e del racconto di sé a sé stessi e agli altri.

  • Dal Sole 24 ore online Morire di ignoranza, di Luigi Roberto Biasio, e Gilberto Corbellini. Tesi di fondo: l’analfabetismo funzionale si riscontra anche nella scarsa padronanza del lessico e delle logiche mediche. Gli autori auspicano che termini, concetti e metodologie mediche siano introdotti fin dalle elementari.
  • Da pagina99 del 10 marzo 2017, Se è il paziente a decidere la cura, di Antonino Michenzi. Il Food and Drug Administration Safety and Innovation Act, voluto dall’amministrazione Obama nel 2012, permette di “in caso di malattie particolarmente gravi e senza adeguate risposte terapeutiche, approvare un farmaco anche in assenza di forti prove di efficacia.” Resta comunque la riserva che se il farmaco non dovesse mostrarsi, viene ritirato. Il principio è: i pazienti possono scegliere farmaci non compiutamente testati dalla FDA. Per molti questo atto può aprire la porta a farmaci e cure non testate o malamente verificate.
  • Da formiche, numero 123, marzo 2017, speciale I vantaggi della digital health. Articoli: Massimo Scaccabarozzi, “Dentro l’hub dell’innovazione”; Roberto Ascione, “Per una salute democratiche e hi-tech”; Fabrizio Landi, “Come gestire i big data umani”; Francesco Stronati, “Un assistente di nome Watson”.
  • Da AICA, Sergio Ferry, Digital for job: la privacy nella sanità digitale, file PDF: “Il 2017 e gli anni successivi saranno molto impegnativi per il settore sanitario perché si dovrà iniziare a implementare e rendere operative le innovazioni già approvate in ambito normativo, innovazioni che si inquadrano nel più ampio scenario della digitalizzazione della nostra Pubblica Amministrazione.”
  • Da nòva 24, 26 marzo 2017, Agnese Codignola, “Il futuro, in remoto, dell’ospedale”. Il cambiamento della medicina può trasformare la tecnologia in Human Information Technology. L’ospedale come luogo della gestione della crisi medica può svuotarsi e al suo posto ritorna, trasformato, il ruolo del medico il quale può essere al corrente in tempo reale dello stato di salute del proprio paziente. Il rapporto fra i due può farsi più intenso e continuativo negli anni.

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su un incontro con la Fedeli

Il 24 febbraio 2017 sono andato a un convegno cui ha partecipato la Ministra Fedeli. L’incontro, organizzato dalla ELEA, si è tenuto alla Scuola Amministrazione Aziendale (SAA) e aveva come titolo “Scuola e lavoro parlano la stessa lingua?”

L’argomento è complesso perché l’Alternanza Scuola Lavoro  (ASL) modifica profondamente la scuola comportando un impegno orario significativo oltre che un ripensamento della funzione dell’insegnamento e dell’apprendimento. Non tutti i docenti la condividono ma nel complesso la ASL è entrata nei licei.

All’incontro hanno partecipato docenti, dirigenti, studenti, professori universitari, ricercatori. La Fedeli ascolta gli interventi di organizzatori e assessori poi parla esponendo i problemi reali della scuola, del sistema produttivo, dei diversi linguaggi tipici dei due mondi; richiama l’agenda ONU 2020 – 2030 al punto relativo agli obiettivi per l’istruzione. Alla fine del suo discorso individua degli obiettivi generali che possono, da un punto di vista politico, dar senso alla ASL. È preparata, risponde alle domande e non teme le critiche e le provocazioni; quando parla si riferisce alla realtà e non fa solo esercizi di retorica.

Comprendo per la prima volta la struttura del discorso politico:

  1. Esaminare un problema ascoltando le persone che se ne occupano.
  2. Integrare con studi e cultura, anche politica.
  3. Collocare le parti coinvolte in un ruolo dignitoso che ne valorizzi le qualità.
  4. Individuare uno scopo che dia direzione e senso.

Poi ci sono delle virtù personali:

  1. Chiarezza.
  2. Resistenza alla fatica.
  3. Pazienza.
  4. Tempismo.

    Conclusione: essere un politico non è facile. 

    Snowden

    imagesHo visto il film Snowden di Oliver Stone. Gran film che però alla fine non mi ha fatto arrabbiare più di tanto, forse perché sapevo già come è andata a finire.

    Anche in questa occasione l’Amministrazione americana non ci fa una bella figura, per usare un eufemismo. La schifezza che emerge dal film è che i servizi segreti americani hanno liberamente e, almeno fino a un certo momento, impunemente ficcato il naso nelle faccende private di cittadini americani e non solo americani. Sotto l’ombrello della guerra al terrorismo e della guerra combattuta nei server e non per terra, l’NSA ne ha fatte di cotte e di crude; senatori hanno coperto con menzogne o mezze verità; un Presidente ha dato il via alla cosa (Bush) mentre un secondo l’ha in parte proseguita (Obama). Insomma ce ne è per tutti.

    Ma poco prima di vedere il film ho trovato due documenti, strani di questi tempi. Il primo è un documento della Director of National Intelligence (DNI) con il quale si danno delle indicazioni a coloro che vogliano denunciare abusi per ridurre i casi di omertà o pressione di cui la vicenda Snowden è ricca. Per alcuni questo documento è ancora troppo poco, per altri è comunque qualcosa. Da osservatore esterno non qualificato mi stupisce questo pragmatismo che affronta i problemi. Una piccola aggiunta: il documento parla di diritto di chi denuncia gli abusi (whistleblower) a essere protetto e difeso fra i diritti fondamentali.

    Poi un secondo documento, della Pen America, che analizza il rapporto fra giornalisti e servizi segreti. Problemi trattati: verità, fonti, servizi segreti, cosa fare e cosa dire. Esiste qualcosa in Italia?

    In ogni caso: continuo a pensare che la guerra on-line sia reale; che il terrorismo non sia una invenzione/creazione dei servizi segreti. Un conto è nascondere fatti, un conto è manipolare le persone, una terza cosa sono gli eventi.

    sono un complottista?

    Oggi, 23 ottobre 2016, ho condiviso su Facebook un articolo che mi aveva indignato. La fonte era affidabile, Il sole 24 ore, e l’argomento riguardava la mia professione e la scuola: commissione degli esami di stato composta solo di membri interni. Un’amica aggiunge un commento in sintonia con il mio pensiero. Scrivo una risposta dal sapore antigovernativo. Ma un secondo amico tronca la discussione: l’articolo è vecchio di due anni e il governo non ha dato nessun seguito alla proposta.

    E ci faccio una pessima figura! Io, che cerco di selezionare fonti, che leggo gli articoli prima di condividerli sul web, che non casco nei tranelli de “ilgiomale”; io, casco in un errore così banale.

    Perché?

    Perché era una notizia veritiera. La bufala era sottile: aizzare le persone contro il governo riesumando una notizia a suo tempo verosimile ma ora morta. Per me c’era l’attaccamento al mio lavoro, da cui dipendono stipendio, riconoscimento sociale, gratificazioni. Poi, vogliamo non aggiungere qualche malumore passeggero, di quelli che quotidianamente infestano la mente? Comunque il gioco era fatto: ero cotto e pronto per pensare che il potere stesse accanendosi contro la mia categoria professionale; non ero già pronto a pensare a un regime dittatoriale e mi fermavo ad arrabbiarmi contro un potere indifferente alle sorti d’Italia. Ma non era questione di valutazioni positive e negative: era una reazione al potere perché la vita è incerta e piena di tranelli e non c’è un potere buono che mi protegga dal futuro.

    Da questa mattina ho una consapevolezza nuova: porto in me il ventre molle del complottismo che può partorire obbrobri di vario genere. Basta che legga qualcosa che tocca le corde e le idee su cui in qualche modo mi sento debole, perché scatti l’idea del complotto e posso credere alle bufale. Credere a un complotto significa compensare una debolezza rifiutata e un’ignoranza svelata. Tornare al buon vecchio Socrate.