salute, big data e humanities

Devo confessare che non mi sono mai occupato troppo della salute, ma molto sta cambiando anche in questo settore. Raccolgo qui una serie di articoli sull’argomento. Emergono temi complessi che trasformano il rapporto fra medico e paziente, il quale può non essere più una “malattia” ma una persona seguita giorno per giorno; la conoscenza che la persona ha della propria malattia e della medicina; il ruolo dei gestori dei nostri dati  (Big Data) e la privacy; ma anche il rischio che i dati della digital health divengano obiettivi del terrorismo. Aggiungo che anche la bioetica deve essere rivista.

Per alcuni questi può significare spersonalizzazione, la perdita di riflessione sulla morte, sul dolore o sulla malattia; ma non credo che sia necessariamente vero perché confrontarsi con dispositivi e programmi che ci ricordano, un po’ ottusamente, lo stato della nostra salute, ci impegna maggiormente anche sul piano dell’autocoscienza e del racconto di sé a sé stessi e agli altri.

  • Dal Sole 24 ore online Morire di ignoranza, di Luigi Roberto Biasio, e Gilberto Corbellini. Tesi di fondo: l’analfabetismo funzionale si riscontra anche nella scarsa padronanza del lessico e delle logiche mediche. Gli autori auspicano che termini, concetti e metodologie mediche siano introdotti fin dalle elementari.
  • Da pagina99 del 10 marzo 2017, Se è il paziente a decidere la cura, di Antonino Michenzi. Il Food and Drug Administration Safety and Innovation Act, voluto dall’amministrazione Obama nel 2012, permette di “in caso di malattie particolarmente gravi e senza adeguate risposte terapeutiche, approvare un farmaco anche in assenza di forti prove di efficacia.” Resta comunque la riserva che se il farmaco non dovesse mostrarsi, viene ritirato. Il principio è: i pazienti possono scegliere farmaci non compiutamente testati dalla FDA. Per molti questo atto può aprire la porta a farmaci e cure non testate o malamente verificate.
  • Da formiche, numero 123, marzo 2017, speciale I vantaggi della digital health. Articoli: Massimo Scaccabarozzi, “Dentro l’hub dell’innovazione”; Roberto Ascione, “Per una salute democratiche e hi-tech”; Fabrizio Landi, “Come gestire i big data umani”; Francesco Stronati, “Un assistente di nome Watson”.
  • Da AICA, Sergio Ferry, Digital for job: la privacy nella sanità digitale, file PDF: “Il 2017 e gli anni successivi saranno molto impegnativi per il settore sanitario perché si dovrà iniziare a implementare e rendere operative le innovazioni già approvate in ambito normativo, innovazioni che si inquadrano nel più ampio scenario della digitalizzazione della nostra Pubblica Amministrazione.”
  • Da nòva 24, 26 marzo 2017, Agnese Codignola, “Il futuro, in remoto, dell’ospedale”. Il cambiamento della medicina può trasformare la tecnologia in Human Information Technology. L’ospedale come luogo della gestione della crisi medica può svuotarsi e al suo posto ritorna, trasformato, il ruolo del medico il quale può essere al corrente in tempo reale dello stato di salute del proprio paziente. Il rapporto fra i due può farsi più intenso e continuativo negli anni.

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